lunes, 21 de abril de 2008

Mi historia

El título de esta entrada no es muy origina, pero de alguna forma me tengo que presentar, así que allá voy:


Tengo 49 años. Estoy casada y tengo tres hijos varones de 23, 21 y 13 años respectivamente. Además soy médico especialista en microbiología clínica.
Pero comencemos por el principio. Soy la segunda hija de seis hermanos. Nací fuerte y robusta y, al decir de mi madre, siempre me crié bien, aunque al parecer era muy llorona (¿quizás ya me dolía la tripa?). Gozaba de buen apetito y no era especialmente melindrosa con la comida.Prácticamente me gustaba (y me sigue gustando) casi todo.
Sin embargo, independientemente de mi aspecto saludable no recuerdo un solo día de mi vida en el que no me encontrara agotada, hasta el punto de pensar que lo mío era una especie de vagancia natural.
Recuerdo haber pasado pocas enfermedades, ya que básicamente me crié bastante sana, pero sí tenía “empachos” con cierta frecuencia y recuerdo que en esas ocasiones me daban agua de Vichy, que por aquel entonces se la consideraba con algo así como con una especie de poder medicinal. También tenía frecuentes calenturas en los labios y llagas en la boca para las que entonces se utilizaban unas pastillas de hidrato de cloral que vendían en las farmacias.
Los estudios siempre se me dieron bien,y me saqué el bachillerato y la carrera de medicina sin demasiados problemas.
También me casé y tuve a mis dos hijos mayores bastante joven (ambos durante el periodo de mi formación como médico residente). Fue con los análisis que me realicé en mi primer embarazo, cuando descubrí, por primera vez, que tenía anemia ferropénica, cosa por otra parte bastante habitual durante el embarazo. Pero, es que, en mi caso, se puede decir que la anemia ha sido una fiel acompañante durante la mayor parte de mi existencia (exactamente hasta los 40 años, en que por un problema ginecológico tuve que someterme a una histerectomía).
También, a partir de los 16 años en los que tuve una neumonía, padecía unos “resfriados” muy extraños. Cada dos por tres estaba con ronquera, picores de garganta y oídos, estornudos en salvas…. Hasta que un verano cuando, contaba 32 0 33 años tuve una crisis asmática en toda regla, con sensación de ahogo y pitos que se oían sin necesidad alguna de estetoscopio. El alergólogo me diagnóstico asma extrínseco leve por alergia a las gramíneas, además de una rinitis alérgica crónica por el mismo motivo.
Tanto la anemia como la alergia estuvieron martirizándome durante bastantes años. Al final, tras pasar 6 años vacunándome contra la alergia obtuve una mejoría sustancial, aunque no una curación completa.
Tampoco eran nada desdeñables las frecuentes migrañas que padecía (por lo general alrededor de una al mes), que en algunas ocasiones me dejaban KO durante dos o tres días, sin importar la clase y la cantidad de analgésicos que me tomara. Ahora, de tanto en tanto sigo teniendo alguna, pero sin punto de comparación en cuanto a la frecuencia y la intensidad del dolor.
También toda mi vida de adulta estuvo salpicada de molestos episodios recurrentes de candidiasis vaginal, que desaparecieron como por arte de magia desde que in inicié la DSG, hace más o menos un año.
A los 35 años, tuve a mi tercer hijo. Si bien no fue un embarazo planificado, he de reconocer que el hecho de tener mi vida económica resuelta, con la consiguiente carencia de estrés por ese motivo, hizo que disfrutara de sus primeros meses vida como no lo había podido hacer con los dos anteriores cuya crianza, fue en ese sentido mucho más agobiante, y pasé por uno de los periodos más equilibrados de mi vida.
Pero la alegría no me duró mucho, unos extraños problemas oculares con cuyo origen no daban los múltiples oftalmólogos que me visitaron hicieron que terminara con una queratitis bilateral, un proceso bastante serio, doloroso y sobretodo, del todo incompatible con el desempeño de mi profesión. Al fin, tuve la fortuna de que me visitara otro oftalmólogo (del que conservo un grato recuerdo) que acertó de pleno con mi problema. Se trataba de un ojo seco, o en términos médicos, xeroftalmia (mis lágrimas no tenían calidad suficiente para protegerme de la sequedad del ambiente, lo que me provocaba la alteración y el desecamiento de las córneas). Me recetó lágrimas artificiales y choques de vitamina A periódicos. Mejoré espectacularmente, pero en ese momento no llegué a conocer cual había sido la causa del problema, simplemente hice un tratamiento sintomático.
Como ya dije anteriormente, a los 40, por un problema ginecológico, tuve que someterme a la extirpación del útero. Pase bastante miedo porque a ningún médico le gusta tener que pasar por el quirófano. Pero sin entrar en muchos detalles, diré que la operación fue todo un éxito y nunca más volví a tener problemas de anemia. La única complicación del postoperatorio fue una diarrea bastante salvaje, que me duró como mes y medio y que todos, incluida yo misma, atribuimos al antibiótico que me habían administrado como profilaxis operatoria. Ahora pienso que aquello ya fue un primer aviso de todo lo que me iba a ocurrir más adelante.
Me repuse bastante bien de la operación y regresé a mi vida laboral y se puede decir que pasé otros dos o tres años de relativa tranquilidad. Pero en julio de 2002, después de una época laboral bastante penosa y estresada comencé otra vez con diarreas de carácter imperioso y que a veces se acompañaban de incontinencia.
Mi padre había fallecido hacía tan solo unos pocos años de cáncer rectal, así que os podéis imaginar el susto que yo tenía en el cuerpo. Me tuve que coger la baja, me hicieron una colonoscopia y me diagnosticaron (por biopsia) una colitis colágena. Yo le pregunté al especialista qué era aquello porque yo no había oído hablar de esa enfermedad en mi vida. Me dijo que se trata de una enfermedad inflamatoria intestinal y me puso un tratamiento, que si bien me mejoró algo nunca me llegó a poner bien del todo. Yo le insistí en si debía llevar algún tipo de dieta especial, a lo cual me respondió que no, que podía comer de todo.
No tengo que decir, que conforme llegué a casa con mi diagnóstico me puse como una loca a buscar en Internet el tema de mi dolencia, pero a penas encontré 3 o 4 trabajos que no decían gran cosa.
Estuve en tratamiento con este doctor unos 18 meses pero yo nunca llegué a estar bien, seguía con mi diarrea, mis dolores de tripa y mi cansancio generalizado. A pesar de eso, me dio el alta en su momento y dijo que si no empeoraba no necesitaba volver a su consulta. Así que como no podía ser de otra manera, me reincorporé de nuevo al trabajo.
Pero yo distaba mucho de encontrarme bien, así que apenas duré 2 o 3 meses en el trabajo. Tuve que causar baja de nuevo y busqué otro especialista de digestivo, concretamente la doctora que me hizo la colonoscopia y el diagnóstico de la colitis. Pensé que ella tendría más idea del tema. ¡Que equivocada estaba!
Bueno, a esas alturas yo ya estaba absolutamente desquiciada, tenía una depresión debida a mi enfermedad y acudí a salud mental. Tuve la desgracia de dar con un psiquiatra que era un auténtico patán, que en lugar de darse cuenta que la causa de mi problema era mi enfermedad orgánica y su falta de mejoría me atiborró a antidepresivos y ansiolíticos que, además de no mejorarme en absoluto lo único que consiguieron fue nublar mi juicio y tenerme atontada y carente de voluntad durante bastante tiempo.
La nueva especialista me cambió el tratamiento pero si con el primero mejoré poco, con el segundo se puede decir que prácticamente nada… Yo volvía cada vez, explicándole mi nula mejoría y ella erre que erre, volviéndome a mandar lo mismo una y otra vez. Al final me cansé de que no me hiciera p*** caso y dejé de acudir a su consulta.
Mientras tanto, mi estado tanto físico como mental era cada vez más deplorable. Me pasaba la mayor parte del tiempo tirada en la cama, sin fuerzas para hacer nada y dejando correr el tiempo. Preguntándome que sería de mí y de mi familia si no podía volver a trabajar…, dándole vueltas a mis problemas y angustiándome porque por más que me esforzaba no encontraba ninguna salida.
Mi marido, que el pobre también sufría lo suyo al verme así, tomó cartas en el asunto, y por recomendación de su hermano comencé a acudir a un médico homeópata en Valencia que tenía bastante buena fama (aunque he de decir que era pesetero hasta decir basta). Ciertamente, en un principio me remontó bastante, pero tenía que ir dos veces por semana. Estuve acudiendo a su consulta año y pico. Pero dado que yo vivo en Alicante (con el inconveniente y el gasto de los viajes) y lo que me cobraba por consulta me resultaba una ruina. Cuando me encontré lo suficientemente bien le pedí el alta, pero como no me quería soltar ni con agua caliente no me quedó más remedio que despedirme a la francesa. Por esa época encontré una nueva compañera de viaje, la fibromialgia. Por si eran pocos los achaques, ya tenía uno más.
Como me encontraba algo mejor, en verano de 2004 hice un nuevo intento de volver al trabajo. Aprovechando que trabajo en un hospital, pedí cita con otro especialista de digestivo para ver si esta vez tenía más suerte con el tema de mi colitis. Me aseguró muy ufano que él, a diferencia de los demás, sí que me iba quitar la diarrea, me mandó un montón de medicamentos, que nuevo, no me sirvieron para nada y fue el primero que me dijo (mérito que le tengo que reconocer que el tipo de colitis que yo tenía se podía asociar a la celiaquía). Me pidió unos anticuerpos, que por desgracia me salieron negativos y sin más estudios, me descartó la celiaquía.
Yo volví a empeorar y tuve que cogerme de nuevo la baja. Desengañada de todos los especialistas de digestivo y porque tampoco tenía demasiadas fuerzas y andaba algo escasa voluntad, tampoco volví a la siguiente cita de su consulta. Sinceramente, creo que tampoco me perdí gran cosa.
Pero en enero de 2005 empezó lo peor. Poco después de las fiestas navideñas comencé con unas diarreas explosivas en cantidad de 20 a 25 veces al día que me duraron aproximadamente hasta el mes de abril. Tenía días malos y peores. Yo no tenía fuerzas para nada. Me tiraba días enteros sin levantarme de la cama, desatendiendo a mi familia, sin comer prácticamente nada durante días y días (en realidad, ahora que lo pienso, es un milagro que siga viva, y es más, en más de una ocasión llegué a pensar que era preferible morirme a seguir viviendo en esas condiciones) Me sentía atada al WC de noche y de día. La verdad, estaba tan desengañada de mis colegas médicos que ni se me ocurrió ir a que me visitara nadie. Lo cual, creo que fue una burrada por mi parte y ahora no se lo recomendaría a nadie. Pero así fue como sucedió.
Mi médico de cabecera me vio tan desesperada que me recomendó un médico amigo suyo, también homeópata, que consiguió remontarme bastante con sus tratamientos, y del que si voy a decir su nombre porque es un gran médico. Se llama Samuel Pastor.
Como ya me sentía con más fuerzas y algo más de interés por la vida y por mi misma, volví a buscar en Internet el tema de colitis colágena. Cual fue mi sorpresa, que en ese lapso de tiempo, que el número de trabajos había crecido considerablemente y había muchos en los que salía directamente relacionada con la enfermedad celiaca. Así que me puse a revisar todo lo que encontré sobre celiaquía.
Por fin, todo parecía cobrar un sentido. Mis síntomas cuadraban a la perfección: la anemia ferropénica, la diarrea, el dolor abdominal, el agotamiento crónico, las aftas bucales, las rágades, las frecuentes migrañas, las alteraciones psicológicas…. Solo me fallaba una cosa, no me salían los anticuerpos. Entonces todavía no sabía que hasta en el 50% de los casos en adultos pueden ser negativos.
Entonces di con la página de Enterolab (ya sé que su método es muy controvertidoy no se trata de entrar en polémicas sobreello), pero dada la mala experiencia que había tenido con los especialistas de digestivo decidí probar, porque a esas alturas yo ya estaba convencida de que mi problema era el gluten. Mandé las muestras y me pasé casi un mes esperando con ansia los resultados: Al final fueron bastante decepcionantes porque los anticuerpos fecales me seguían saliendo negativos, sin embargo sí tenía la predisposición genética. Lo estuve pensando un tiempo y a pesar de los resultados tan poco concluyentes me puse a DSG. La mejoría fue algo lenta pero espectacular. Mi energía aumentó a raudales, me sentí otra vez con ganas de vivir, de trabajar y por fin se me quitó la mala conciencia porque comprendí que nunca había sido vaga, simplemente me había pasado toda la vida enferma.
Yo ya había tirado la toalla y me daba por celiaca sin necesidad de más estudios, pero mira por donde apareció el Dr. Rodrigo (mi héroe) y decidí probar suerte por última vez. Por fin hice bingo, obtuve mi diagnóstico por escrito y con la biopsia positiva (a pesar del año previo de DSG que ya llevaba). No puedo sentirme más satisfecha por el resultado. El viaje a Oviedo bien mereció la pena.


Pues hasta aquí mi historia. Actualmente me encuentro bastante bien de todas mis dolencias. Trabajo y llevo una vida activa, aunque procuro no estresarme en exceso.

A tod@s l@s que hayan tenido paciencia para leerme

28 comentarios:

MARISA o famalap dijo...

La cruda realidad de los adultos celíacos con sintomatología diferente a la que se estudia en la facultad de medicina. Menos mal que se está luchando por desterrar esos falsos mitos de que la celiaquía sólo se dá en niños y que los problemas son sólo gastrointestinales, aunque hay que seguir luchando y abriendo los ojos a los facultativos, o mejor dicho, a SANIDAD, de que la celiaquía está más presente en la sociedad de lo que se imaginan.

Sigamos luchando para que ya no hayan casos como el que te ha tocado vivir.
Ahora a disfrutar a tope ese tiempo que te han "robado", con lo mejor de uno mismo, la salud.
Bicos

gemiosal dijo...

En estos días estoy especialmente sensible y tu historia me ha conmovido, lo único que se me ocurre decirte es Enhorabuena, porque después del calvario que has sufrido, has encontrado la solución. Suerte.

las cosas de Lina dijo...

Muchas gracias a Marisa y a gemiosal. Realmene siento que me "han robado" unos cuantos años. No ha sido fácil publicar mi historia, de hecho la he tenido escrita y guardada sin decidirme a hacerla pública hasta ahora, porque contarla me hace sentir como si me desnudara. Pero creo que puede audar a otras personas en una situación parecida.

Anónimo dijo...

Carai!!No sé que decir!!
Cómo la habrás pasado tu y tu familia... que injusto es todo muchas veces!
Por suerte ya tienes tu diagnóstico, pero realmente ha sido un calvario.

Caminarsingluten dijo...

¡Hola Lina!, como ya conocíamos expresada de tu propia voz tu historia, que se parece mucho a la nuestra, el sentimiento es el mismo... ¡NOS HAN ROBADO UNOS AÑOS PRECIOSOS DE NUESTRA VIDA!, por no saber diagnosticarnos a tiempo.

Ahora, lo que hace falta, es disfrutar de la vida, de la familia y de los amigos.

Besotes,

Ana y Víctor.

jucaralva dijo...

El desnudarse y contar lo que te ha pasado ante desconocidos no es un signo de debilidad, sino todo lo contrario: has peleado y, por fin, encontraste la solución a tus interminables y duros problemas. Con la descripción de tus síntomas seguramente ayudarás a unos cuantos a tener en cuenta la celiaquía como "medicina" de lo que les pase.
Gracias por tu fuerza.
jucaralva

Anónimo dijo...
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Mª Jesús Such dijo...

Enhorabuena por tu blog, por tu fuerza y por tu renovada energía.

Todos sabemos que los médicos también se equivocan, o más bien algunas veces no saben dar el tratamiento correcto a algunas patologías, el margen de error es mínimo pero existe.

Tengo una amiga que ha sufrido los síntomas de la celiaquía hasta los 40 años sin saberlo, probablemente si hubiese tenido antes alguna información de las que tu expones en tu caso, seguramente habría terminado mucho antes con todos los inconvenientes que esto conlleva.


BESOS

las cosas de Lina dijo...
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Francesc Arnau dijo...

Hola Lina!
No coneixia la teua història clínica, encara que Mª Ángeles m'havia dit que tenies problemes de salut. Espere i desitge que d'ara en davant tot vaja com la seda, i que una vegada diagnosticada la malaltia, amb les noves teràpies i tractaments, fruits de la investigació, la teua qualitat de vida millore amb el temps (com el vi)...
L'enhorabona pel teu blog, i no deixes mai el procel·lós món de la Literatura. Per cert, t'he enviat una felicitació per a demà "Diada de Sant Jordi" que aprofite per felicitar el teu fill i també a tota la teua família.
Una forta abraçada!
Paco

las cosas de Lina dijo...

A caminarsingluten, no tengo nada que contaros que vosotros no sepáis ya sobre el tema. Ciertamente somos demasiadas (y lo pongo en femenino, porque somos abrumadora mayoría) a las que un diagnóstico tardío casi nos cuesta la vida.

A juralcava, gracias por tu apoyo y compresnsión.

A M.Jesus, gracias por tuds palabras con este comentario y el mail que me has mandado ha sconseguido emocionarme. Te mando un besazo.

A Paco. Dic el mateix, que no abandones mai el mon de la Literatura perque en cada història, en cada poema estem vivint una altra vida que ens ompli l'ànima y ens recolza per afrontar les misèries de la nostra propia existència. Gracies per la teua felicitació.

flor dijo...

Leí tu historia en el foro, y me dió mucha pena saber por todo lo que has pasado, como muchos de nosotros, es duro pero al final, se ve la luz. Yo también estuve muchisimo tiempo enferma, y no se lo deseo a nadie.
Lo importante es que ahora estás mucho mejor, me alegro mucho!
chao

didac dijo...

Hola a todos! soy diego y tengo 38 años, bueno no se bien como empezar, al menos intentare resumir aunque es complicado, toda la vida he tenido síntomas y algunas enfermedades raras, la que mas problemas me ha dado fue la falta de calcio q me ocasiono un desgaste en la cabeza del fémur derecho con 8 años, bueno siempre he tenido los brazos y las piernas muy delgados y sin embargo el abdomen hinchado, ósea parecía un gordito raro y sigo teniéndolo. Desde el año 97 con 27 años de edad empecé a encontrarme muy cansado siempre, apático, irritable, picores en la piel, incontinencia urinaria, sequedad en los ojos, la garganta irritada, problemas respiratorios...en fin en realidad todas estas molestias las he padecido desde siempre creo yo, pero sobre todo desde ese año. La cuestión es que en estos 11 años he recorrido las consultas de casi todas las especialidades medicas q conozco, neurólogos, neurocirujano, traumatólogos, oftalmólogos, psiquiatras, dermatólogo, reumatólogo, cardiólogo...etc. hace cosa de un año poco mas deje de intentar buscar la causa a mis males, hasta que el pasado mes de mayo tuve un brote de colitis ulcerosa, bueno Lina lo describe muy bien y algo así pase yo también, cuando salgo del brote sigo con un tratamiento para la sii (síndrome inflamación del intestino), pero continúan todos los ,síntomas .Pero algo ha cambiado, hace unos días llego a mi el testimonio de Lina..ufff no sabes como te lo agradezco tía, las he pasado p***s, y todavía no me han hecho las pruebas pero al fin creo que no estoy loco ni nada de eso y que mi problema puede ser una celiaquia sin diagnosticar. uff no sabéis, aunque algunos os podéis hacer una idea... pero si se pasa un autentico infierno, en mi caso yo me he sentido muy solo. Y no hace ni siquiera un día que he leído lo de lina y he visto esta pagina, pero ya he hablado con mi especialista y dice que si puede ser que tenga esta enfermedad y aunque pueda parecer raro hoy desde hace mucho tiempo me he vuelto a sentir una persona normal, algo ha cobrado sentido mi vida, en fin es un cúmulo de emociones todavía es pronto pero creo que por aquí van los tiros. Tengo algo de miedo por el daño que haya podido sufrir mi cuerpo, pero bueno no puedo volver en el tiempo, tengo que luchar con lo que tengo y ahora mismo tengo más que nunca. De verdad Lina te estoy muy agradecido, me he sentido reflejado en lo que tú has escrito y esa sensación me ha dado un gran alivio, porque he visto que no estoy tan solo, que estas cosas pasan, me gustaría poder darte algún día las gracias en persona. Voy a llamar a demetrio el chico de la accu de alicante para ver si algún día puedo hablar contigo, espero que si. Bueno ya me despido. Gracias a todos los que escribís dando ánimos o contando vuestras experiencias creo q me habéis ayudado mas que nadie en los últimos años. Besos y mis mejores deseos para todos.

didac dijo...
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didac dijo...
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Anónimo dijo...

Hola, quiero comentar que mi caso es al reves. Me descubieron colitis colagena y en seguida miraron si era celiaca y sí, lo era. Entonces llevo dos años y medio de dieta celiaca, pero sigo con diarrea crónica periódica (ahora estoy en una crisis y me dura más o menos 10 días, 15 veces al dia al baño). Sólo ahora un doctor ha revisado mis examenes y me dice que tambien tengo colitis colagena y que tengo que tomar medicacion para esta otra enfermedad. No sé qué hacer, porque lo de tomar medicación de por vida lo llevo muy mal.

Anónimo dijo...

Hola, me llamo Teresa. Me siento muy muy identificada contigo. Pues a mi me pasa casi lo mismo desde hace un tiempo. No voy a extenderme ahora a contarte todas mis andaduras (que no son pocas). Pero si que por favor me gustaria que me indicaras como se hace para poder enviar muestra al laboratorio de enterolab (y cual es el proceso que se sigue). Gracias espero tu respuesta....Mi correo es (galatea1969@yahoo.es)

Anónimo dijo...

Hola Lina :

Tu relato parece que lo he escrito yo en casi todo, pero la coincidencias de puntos me impresiona. Por supuesto no voy a contar mi historia pero te diré algunas cosas iguales.
- Yo descubrí mi enfermedad de celiaco por internet, igual que tu, ahora eso si, si le dices a un médico que miras internet se enfada y te tacha de hipocondriaco y mal de la cabeza.
- El problema que tubiste primero de los ojos, fue igual en mi, me tube que dar de baja por el dolor ocular, sobre todo al mínimo viento y después de pasar un calvario por los oftalmologos, lo superé con cuatro tapones de silicona en los puntos lacrimales, la razón como la tuya era sequedad ocular sin ser schegreen, pues sólo era en ojos.
- Años más tarde a los ojos empecé igual que tu los problemas digestivos, diarrea tras diarrea, por supuestolos digestivos que fui era colon irritable y como no, por nervios. Apesar de perder 10 kilos o más.
- Lo sintomas de cansancio extremo y debilidad muscular, mareos, pero seguian diciendo los digestivos que colon irritable, cuando es claro que no cumple los criterios de Roma (algo tienen que decir cuando no saben, penoso)
- Me mandaron las pruebas serologicas y al salir negativas me dijeron que no era celiaco seguro. De hecho empecé la dieta se me quitaron las diarreas a las dos semanas y mejoré, pero vilvia comer gluten al decirme el medico que seguro no era celiaco, y calro yo le creí.
- Yo finalmente fui muy mosquedado al doctor Rodrigo el cual me confirmó al salir la biopsea positiva.
- Tambien me descubrieron colitis, la mia linfocitica, pero los medicos dijeron que eso o tenía casi todo el mundo y que era normal. Que las diarreas cronica eran muy dificiles de saber y que podía estar toda la vida buscando y no encontrala, vamos que me decían que para qué buscar, claro no eran ellos los de las diarreas y los que estaban en la cama todo el día con la vida destrozada y sin poder trabajar.

- La diferencia Lina, es el final, pues yo ahora llevo 10 meses de dieta y las diarreas no se me quitan, eso si se me han normalizado las transaminasas después de dos años elevadas. Mi historia de terror como la tuya sigue, yo sigo sufriendo la situación y mi pareja (que no entiende nada) y me pregunto si algún día saldré de esta.

Yo tengo 44 años y empecé con los problemas hace cinco. Me llamo José María,y me gustaría contactar contigo para preguntarte algunas cosas, quizás puedas asesorarme en algo, pues como te he comentado mis diarreas y como consecuencia la mala absorción no ha cedido. Mi correo electronico es subinscarrasco@hotmail.com
espero tu respuesta y enhorabuena por la recuperación me alegro por ti, ojalá cada vez haya menos personas como nosotros que no tengan que pasar por lo que pasamos y los medicos se vayan enterando, que esta enfermedad no es para reirse, ni echarlo a guasa con los recurridos nervios.

Avelina Chinchilla Rodríguez dijo...

Hola estimado anónimo. Pérdona mi tardanza en contestar, pero es que estado dedicada a otras cosas que han copado la mayor parte de mi tiempo durante este último año.
En "Mi historia" hay detalles que no he dado para no cansar demasiado al personal. Todavía padezco episodios de diarrea, si bien esta es mucho más controlable que cuando no hacía la DSG. Mi digestivo actual, al que acudo una vez al año, me mandó un medicamento con corticoides (Clipper (R) para los brotes. Pero, en yo en realidad, no tengo brotes, sino que es un poco según me pilla el día. Le comenté que en mi caso lo que meresultaba más efectivo, además de una dieta baja en fibras (muy pocas frutas y verduras, y estas últimas sin abusar de las ensaladas en crudo), es tomar antidiareicos de toda la vida como el Fortasec (R). Este es el que tomo cuando estoy regular, y ya cuando francamente estoy bastante mal, me paso directamente al Codeisan (R) que aunque las indicaciones principales son como analgésico y antitusígeno, al ser un tipo de derivado opiáceo (aunque con una actividad a nivel del sistema nervioso central mucho más atenuada que otros fármacos de este grupo)tiene un efecto antidiarreico muy potente. Tanto los corticoides como los antidiarreicos son tratamiento sintomático y ninguno nos va a curar la colitis, pero a largo plazo los efectos secundarios de los corticoides superan con mucho a los de los antidiarreicos. Mi médico se mostró de acuerdo, y me dijo que siguiera tomándolo, pus los efectos secundarios de estos fármacos a dosis terapéuticas son escasos. Consúltalo con tu médico, por que para mí, el codeisan es mi medicamento fetiche, el que me permite llevar una vida normal incluso en los momentos en los que no estoy tan bien. Por supuesto que es un fármaco del que no conviene abusar, pero yo llevo tomándolo durante bastantes años en dosis que no exceden de la habituales para otros procesos y no he experimentado ningún fenómeno de tolerancia a nivel digestivo por el que haya tenido que aumentar la dosis para que me siga resultando efectivo. Es más mi consumo ha descendio, ya que me encuentro mejor y con y con una dosis de 2 comprimidos una 3 veces por semana, añadiendo algún que otro fortasec de vez en cuando, logro controlar prácticamente todos los síntomas todos los síntomas. Puedes escribirme privadamente a avechinchi@gmail.com.
Un saludo
PD: Como he cambiado mi perfil, ahora aparezco con mi nombre completo, pero sigo siendo Lina

Anónimo dijo...

hola a todos! yo soy una madre un poco desesperada! creo q si os cuento toda mi historia os aburriria!
yo tengo una niña de 6 años de edad y es todo lo contrario a vosotros! mi hija no tiene diarreas, es estreñida.
yo tampoco tengo el diagnostico de la enfermedad, tengo la prueba genetica positiva y una endoscopia con gastritis cronica y breve infiltrado inflamatorio en el antro no cuantificado! (esa endoscopia es de hace casi 2 años)
tengo a mi hija con dolores de tripa y con fuertes dolores de cabeza! (de hecho llevo una racha con apiretal diario)
mi problema es que por no repetirle a la niña la endoscopia le han hecho todo tipo de pruebas (PH-metria, tac, scaner, tres meses sin azucares y lactosa, mas de cuatro meses con Nexium diario etc....) todo por no repetir la "p..." endoscopia.
ya no se que hacer, no se a quien acudir pero a mi hija le despiertan los dolores de tripa por la noche e incluso deja de jugar por el dolor! "eso no es normal"
el problema de Sofia a diferencia del vuestro es q no son los sintomas claros de niños celiacos, aunque ella si padece de vientre inflamado, gases, dolores de tripa y cabeza, mal aliento por las mañanas, prueba genetica positiva, gastritis cronica, breve infiltrado, bajo peso....
tengo otra niña dos años menor y yo se que algo no funciona bien en Sofia! no se que hacer estoy desesperada! y encima parece q estoy loca porque me gustaria que alguien le repitiera la endoscopia!
es q me faltan palabras para continuar....

Marina Rinaudo Etcheverry dijo...

Hola a todo/as!!! Me llamo Marina me siento identificada con Lina, un largo trayecto antes de descubrir que era celíaca. Cuántas medicaciones y afectaciones a nuestro cuerpo.Es importante que en la formación médica tomen conciencia en todo los trastornos que genera la enfermedad celíaca y en mi caso "asintomática" te puede generar pérdidas de embarazos, las anemias resfriados, en mi caso tengo hernia de hiato, lo que provoca reflujo gástrico. Realizando la dieta se mejora todo. Lo que más me afecta es la distensión abdominal que me provoca.Ayuda leer otras historias.
Saludos

Anónimo dijo...

Muchos de quienes son diagnosticados como Celiacos o Sensibles al gluten no responden bien a la dieta libre de gluten tradicional, dado que todavía reciben gluten sin darse cuenta de ello y eso es consecuencia de que siguen con la ingesta de la proteína del maíz.

El doctor Osborne, de la Sociedad Libre de Gluten de Estados Unidos, dice, ”No se deje engañar por todos aquellos que justifican el uso del maíz, a pesar de su propia salud. Si usted es sensible al gluten y desean tener buena salud, es necesario eliminar el maíz de su dieta porque el gluten que contiene resulta también peligroso para usted.

“Recuerde que la industria del maíz seguirá tratando de vender la mentira.“Yo personalmente he tratado a miles de pacientes con sensibilidad al gluten. Los que siguen con el consumo de productos a base de maíz siempre tienen peores resultados, apunta el médico estadunidense.http://celiacomex.wordpress.com/2012/07/17/gluten-de-maiz-causas-respuesta-de-anticuerpos-en-pacientes-celiacos/

Anónimo dijo...

Yo llevo diez años intentando sabe q me pasa y voy a acabar loca.no se donde buscar

Laura dijo...

Hola!

yo tengo 38 años y llevo 10 de médicos y búsqueda de diagnósticos, pruebas... me han hecho de todo.

Desde pequeña he sido propensa a las gastroenteritis y los gases, recuerdo tomar salvacolina un día sí y al otro también.

Con 15 me diagnosticaron colon irritable.

Con 28 un buen día empecé con diarreas a diario, eso fue un no parar y ahí empezó mi recorrido médico.

Me hicieron colono, gastro, pruebas de tiroides, xilosa, etc. etc.

Me detectaron anemia ferropénica y me suministraron viales.

La sintomalogía es completa: nauseas, dolor estomacal, hinchazón, dolores articulares, estatorrea, Sindrome premenstrual, glositis, cambios en coloración heces, cólicos, etc....

Parece que fui merjorando por épocas, pero al tiempo, volví a recaer. Es como si esto fuera por temporadas, un día algo te sienta mal al siguiente bien, y viceversa.

El caso es que con 38 años y cansada de que ningún médico me diagnosticara nada, me pusé seria y fui a otro médico al que le llevé toda la ristra de analiticas, pruebas y mi sintomatología y me mandó dos pruebas:

- GENETICA CELIAQUIA

- HIDROGENO ESPIRADO

Me han dado ambas positivas, la primera en uno de los alelos, la segunda en el Hidrógeno que sube considerablemente (con un maximo de 65 rppm o como se diga...).

El caso es que estoy con dieta sin gluten y sin lactosa, la primera desde hace tres meses y la otra desde hace uno, pero hay días en que hay alimentos que me sientan fatal. Eso es normal?

Dicen que el intestino al estar tan dañado, se vuelve reactivo y que puede haber momentos, días o alimentos que aunque no tengan gluten o lactosa, pueden sentarme mal. Incluso tengo entendido que puedo haber desarrollado otras intolerancias que aún no me han diagnosticado.

El caso es que a veces me desespero, porque llevo tres meses geniales con la DSG, pero esta semana lo estoy pasando fracamente mal y no sé por qué....

A ver si me sabéis decir algo, si a vosotros os ha pasado también o por qué puede ser.

Tengo médico a finales de mes, también se lo comentaré, pero esta enfermedad me genera tanta impotencía... en serio... es como que no ves el final del tunel, cuando crees que mejoras, hay una recaída....

Gracias! Besos

eva dijo...

Hola, yo hace 8 meses me diagnosticaron que era celiaca, el de digestivo me ha echo y me ha mandado todas las pruebas posibles pero yo empeze con diarreas muchas diarreas y dolores de estomago y hoy en dia llevando mi dieta sin gluten sigo con diarrea y dolores de estomago. No se, no me quiero deprimir intento no darle importancia pero salgo y si me entran ganas y no me aguanto tengo que entrar en cualquier tienda y pedir permiso y no soy nada vergonzosa pero eso me da verguenza pero es lo de menos, solo quiero saber si sabeis o alguien ha pasado por mi mismo caso, supongo que me tendran que hacer una colondoscopia y sigo teniendo una barriga hinchada y el abdomen tambien. No se, si alguien me puede orientar por favor, os dejo mi correo evamariair-3011@hotmail.com. Gracias a todos

Avelina Chinchilla Rodríguez dijo...

Te pido perdón por el tiempo que he he tardado en publicar el comentario. Pero llevo meses sin tocar el ordenador por un problemilla de cataratas ya resuelto. Gracias por tu comentario.

Patri dijo...

buenos dias;
No sé si me leerá alguien pero necesito explicar mi situación para al menos desahogarme. Soy celíaca desde los 14 años, me lo diagnosticaron al no desarrollarme y desde entonces al hacer dieta hubo un cambio increíble en mi vida. Siempre había sido una niña muy estreñida y comía muchísimo pero con 14 años apenas pesaba 36 kg. Creo que en 1 año llegué a engordar 12 kilos. Con el tiempo al hacer dieta me di cuenta que cuando me saltaba el régimen no me pasaba nada y no me encontraba mal total que lo hablamos con el médico y me dijo que en casa debía hacer la dieta correctamente pero si salía algún día por ahí con los amigos si veía que no me sentaba mal podía comer normal. qué fue lo que pasó? Que empecé a comer normal más veces de las que debía y me he tirado años y años haciendo una dieta totalmente normal y poniéndome mala una vez cada 2 años. Tenía un episodio de dolor de barriga agudo cagarrinas y luego se me pasaba. No me lo he controlado y he estado haciendo dieta a temporadas en casa pero cuando he salido siempre he comido normal.
Este último año he empezado a ponerme mala del estómago. Empecé con 4 úlceras en el estómago que me dijeron que era por estrés, luego he tenido un cólico hepático y finalmente una infección en el estómago. No han sabido decirme el porqué pero lo peor ha venido cuando me he quedado embarazada. Estoy embarazada de 11 semanas y llevo 2 meses con diarrea, llagas en la boca que no se curan y eso que he probado mil productos de farmacia, con un dolor articular que a día de hoy no me permite apenas ni caminar. Cada día me duele algo más; he empezado con los pies que me han salido unos bultos, los tobillos, las rodillas, incluso las muñecas. Por ahora me están haciendo analíticas y van saliendo todas bien, un poco de anemia típico en embarazadas y un poco de inflamación pero estoy pendiente de que me hagan una colonoscopia. Me siento muy identificada con todo lo que he estado leyendo porque a día de hoy en vez de estar contenta y feliz por el embarazo me paso el día en la cama o en el sofá y no salgo de casa solamente para ir al médico. Estoy todo el día llorando de la impotencia y de no saber que tengo porque llevo un mes haciendo la dieta estricta y no veo ninguna mejora. No sabéis lo que me puede llegar a doler el culete de tanto ir al baño. Ha llegado un punto en el que prefiero no comer. Como siga así me voy a poner mala con depresión porque he llegado a pensar que para estar así prefiero morirme yo soy una persona muy activa y he tenido que coger la baja porque no puedo trabajar. Ya no sé a qué médicos ir, he ido a 3 distintos y todos me dicen lo mismo. No entiendo cómo se puede demorar tanto todo esto. En fin no sé como va acabar pero de verdad que lo veo todo muy oscuro.

Avelina Chinchilla, escritora dijo...

Hola, Patri
Creo que has estado muy mal aconsejada por tu médico. Si se es celiaco, se debe seguir la dieta de manera estricta y sin excepciones, sin importar que de momento no se note nada por saltársela, porque aunque no se note cada gramo de gluten que toma un celíaco le hace daño y va minando poco a poco su salud. Ya, bastantes excepciones se hacen sin saberlo, cuando se toma algún alimento mal etiquetado o en algún establecimiento se nos dan gato por liebre. Sin ser consciente de ello has estado haciendo un daño terrible a tu cuerpo. Porque la celiaquía no es solo una enfermedad con síntomas intestinales, sino que afecta a todo el organismo, de ahí todo el cortejo de síntomas que se están manifestando. Ahora, por fortuna, has retomado el camino correcto y has vuelto a la dieta, pero tu organismo está muy dañado y tardará un tiempo en recomponerse. Pero si perseveras, verás que poco a poco vas mejorando. Además, estás embarazada y eso siempre supone una sobrecarga para el organismo y ha contribuído a que tu salud esté, si cabe, más resentida.
El único consejo que te puedo dar es que sigas con la dieta sin gluten y si acaso que preguntes a tu ginecólogo si puede darte algún medicamento para controlor la diarrea tan molesta e invalidante. Yo, aunque soy médica también, no me atrevo a recomendarte nada por tu embarazo. A nivel de dieta procura no tomar demasiadas ensaladas y cítricos hasta que tengas la diarrea más controlada. Ya sabes dieta astringente, arroz, zanahoria y manzana cruda o asada, pero sin la piel.
Creeme si te digo que te comprendo perfectamente, porque yo he pasado por los mismo (sin lo del embarazo) y también he desado morirme, aunque en mi caso no hacía la dieta porque nadie me había diagnósticado. A veces pienso con un poco de amargura el sufrimiento que me nos habríamos evitado mi familia y yo misma si alguien me hubiera diagnosticado unos años antes de llegar a aquel estado.
Buena suerte, te deseo lo mejor.